Raríssimas projeta um novo Centro de Recursos em Vila Nova da Telha

Raríssimas - Quinta dos Marcos

Em Portugal, a corrida “Wings for Life World Run” resultou em 10 mil euros, oferecidos pela Fundação Vodafone, para a associação Raríssimas. A instituição tem um centro de reabilitação em Milheirós e planeia em breve investir num novo Centro de Recursos, em Vila Nova da Telha, que custará 10 milhões de euros.

A 3ª edição da “Wings for Life World Run” superou todas as expectativas, com 130.732 pessoas a correrem numa iniciativa solidária que aconteceu em 34 localizações em todo o mundo. A edição portuguesa, que esgotou as 3 mil inscrições, também bateu todos os recordes.

A partida teve lugar, no dia 8, no centro do Porto, junto à Casa da Música, rumando depois em direção aos municípios de Vila Nova de Gaia, Espinho, Ovar, Murtosa e Aveiro.
Nesta corrida o valor da inscrição reverte em absoluto para a descoberta da cura para as lesões na espinal medula, um problema que afeta mais de três milhões de pessoas em todo o mundo. O valor total é dividido internacionalmente pelas várias associações. Em Portugal, foram destinados 10 mil euros para serem doados à Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras.

Esta instituição tem como missão apoiar doentes e famílias que convivem de perto com as doenças raras. No nosso país, existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras. A vice-presidente, Joaquina Teixeira, referiu que a verba irá ser muito útil ao trabalho da Raríssimas, nesta altura a preparar-se para instalar um novo Centro de Recursos em Vila Nova da Telha, Maia.

Quinta dos Marcos

Neste novo espaço, que se chamará a Quinta dos Marcos, será replicado o modelo do Centro da Moita (a Casa dos Marcos), o único no mundo com o atual modelo assistencial para doenças raras. A nova Casa terá valências sociais, de investigação, de saúde e ainda de formação e terá um custo de cerca de 10 milhões de euros.

Joaquina Teixeira avançou que a Câmara da Maia já cedeu o terreno para a edificação da Quinta dos Marcos e a instituição irá candidatar o projeto a um financiamento comunitário e procurar apoio, no âmbito da lei do mecenato, para custear a parte não financiada. Daí que, sublinhou a dirigente da Raríssimas, “todas as ajudas são bem vindas”.

A nova estrutura vai possibilitar estender o apoio da Raríssimas a mais 100 doentes, em regime de internato, e seguramente a mais de 200 portadores de doenças raras, em regime de ambulatório, sendo que dependerá das valências existentes.

Joaquina Teixeira foi responsável por a Raríssimas estender a sua ação ao Norte do país, pois quando chegou à instituição, em 2004, havia essa lacuna. Em Milheirós, já funciona um Centro de Reabilitação que atende cerca de 100 doentes e “era urgente construirmos, também na Maia, um espaço destes para dar respostas que até agora não conseguíamos dar a muitos mais doentes”.

“A Raríssimas apresenta-se perante os doentes e famílias com um tipo de resposta multidisciplinar e integrado, que é difícil de encontrar”, refere Joaquina Teixeira, salientando que 6 a 8 por cento da população seja portador de doença rara, o que dá mais de 600 mil pessoas.

A dirigente da Raríssimas sublinha que o aspeto familiar que rodeia o doente é um dos focos em que a associação centra a sua ação. Joaquina Teixeira afirma que o novo centro irá apostar em “dar formação específica às mães” e haverá uma componente muito forte na investigação, vocacionada para a epidemiologia. É que um dos objetivos da Raríssimas é encurtar o tempo da obtenção de diagnóstico, que, nas doenças raras, pode demorar até oito anos. Para as famílias, e tendo em conta que a origem hereditária é o contexto maioritário das doenças raras, é fundamental ter um diagnóstico o mais rápido possível para delinear o seu futuro.