Raríssimas apela ao espírito solidário dos empresários

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Com o objectivo de alargar os seus serviços a um maior número de utentes e de dar resposta às solicitações que têm vindo a aumentar, o Centro Raríssimo do Porto (Centro Multidisciplinar de Reabilitação Psico-motora) da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, implementou o projecto “Bolsas Sociais”. Esta quinta-feira, de forma simbólica, foi entregue à instituição a primeira bolsa, patrocinada, ao abrigo da lei do mecenato, pela Linea Médica.

As bolsas sociais permitem apoiar, durante um ano, os tratamentos de crianças com doenças raras provenientes de contextos familiares carenciados, explica a directora do Centro Raríssimo do Porto, Joaquina Teixeira. “Cada vez mais são as famílias que nos chegam que querem muito trazer para cá os familiares para fazerem aqui os tratamentos, mas que em termos económicos se torna inviável e então a Raríssimas implementou este projecto das bolsas sociais”.

Basicamente, acrescenta a responsável, pedem às empresas que apadrinhem os tratamentos de uma criança durante um ano. E as empresas, ao abrigo da lei do mecenato, podem fazer essa doação. Nesta altura, já conseguiram cinco mecenas e são já oito os utentes apadrinhados.

Esta é a primeira etapa de um projecto que pretende, à semelhança, do que já se verifica em Lisboa, evoluir para a construção de uma unidade residencial, a “Quinta dos Marcos”, com todos as valências necessárias, não só para dar uma resposta global às necessidades dos utentes, mas também para accionar estratégias de integração sócio profissional dos doentes raros. Nesta altura, estão em fase de negociação com a Câmara Municipal da Maia para a cedência de um terreno e, até final do mês de Junho, o local deverá estar definido, sublinha Joaquina Teixeira, com um sorriso nos lábios. E depois disso, “vamos tentar que os empresários do Norte acordem para este projecto que é urgente”.
Para breve está o Transporte Raríssimo que surge para colmatar as dificuldades de mobilidade das famílias. Fizeram uma candidatura ao Alto Comissariado da Saúde para a aquisição de uma carrinha adaptada para fazer o transporte dos utentes de e para as terapias.

As doenças raras, acrescenta a directora, “são uma realidade, os doentes raros existem e precisamos do apoio de todos porque ninguém faz nada sozinho e para ajudarmos os que dependem de nós, precisamos da ajuda da sociedade civil, dos empresários e julgo que no Norte há uma grande coesão e esperamos que as empresas colaborem”.
Ainda não há um prazo estabelecido para o arranque desta empreitada. Agora, “o que posso garantir é que a Raríssimas tudo vai fazer para assim que tivermos as condições reunidas vai concretizar este projecto num curto espaço de tempo”. E a urgência surge porque já têm famílias em situações “muito” fragilizadas por não terem onde colocar os seus familiares portadores de doença rara e “que precisam de cuidados inadiáveis”.

Quando falamos em doenças raras, importa dizer que existem mais de sete mil e 200 doenças raras identificadas e que estima-se que seis a oito por cento a população seja portadora de uma doença rara, o que quer dizer que em Portugal deverão existir entre 600 a 800 mil portugueses. “O que a Raríssimas pretende é que estas pessoas tenham uma voz e tenham as ajudas necessárias para poderem viver dignamente”.
E porque o Serviço Nacional de Saúde é insuficiente para dar resposta, o que a Raríssimas agora mais precisa é de mecenas e que o tecido empresarial do Norte abrace a causa das doenças raras, espera Joaquina Teixeira.

Isabel Fernandes Moreira