Um dia em que a solidariedade não é rara

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O Dia das Doenças Raras comemora-se em vários países em todo o mundo, na próxima segunda feira, dia 28 de Fevereiro.
O que faria se lhe diagnosticassem ou diagnosticassem a alguém próximo de si, uma doença rara pouco ou nada conhecida mesmo pelos médicos? Como agiria com a falta de informações acerca da doença? Onde iria buscar essas informações? Como explicaria a sua situação aos outros? Como lidaria com a discriminação?

Numa tentativa de resposta a essas e muitas outras dúvidas que assombram os portadores e as pessoas que lidam com esse tipo de doenças, foi instituído em 2008, pela EURODIS, uma organização não governamental, constituída por associações de doentes e pessoas que se dedicam a melhorar a qualidade de vida de todos os que, na Europa, vivem com uma doença rara e pela NORD, Organização Nacional de Doenças Raras dos Estados Unidos, o dia das doenças raras foi assinalado com objectivo principal de chamar à atenção da população e da opinião pública para a existência de patologias raras, às quais nem sempre é dado o acompanhamento necessário.

O Dia das Doenças Raras foi também instituído no sentido de alertar para lacunas na saúde existentes entre os vários países da União Europeia e lacunas na saúde existentes para quem vive com doenças raras, lutar por um acesso igualitário das pessoas que vivem com doenças raras aos cuidados de saúde e aos serviços sociais, um acesso igualitário a direitos sociais básicos: saúde, educação, emprego, alojamento e um acesso igualitário a medicamentos e a tratamentos.

Isabel Valério, mãe de uma menina de 12 anos portadora da doença MPS, Mucopolissacaridose tipo I, uma doença metabólica hereditária, explica que quando diagnosticaram a doença na sua filha, percebeu que “não havia conhecimento da doença e foi na Internet, em páginas dos Estados Unidos” que descobriu o que “significava a doença” e acrescenta ainda “que não é a melhor maneira de procurar informações, uma vez que as informações são demasiado directas e expõem apenas os piores casos, o que causa um enorme impacto para os que recebem essas notícias”. Por essa razão, Isabel Valério considera importante terem instituído o Dia das Doenças Raras, pois afirma que “não são muitas as pessoas portadoras desse tipo de doenças e convém lembrar, as dificuldades que os portadores enfrentam diariamente e lembrar à sociedade que essas doenças existem”.

Actualmente são conhecidas 7000 doenças raras, estimando-se que em cada semana são descobertas cinco novas doenças, afectam uma pessoa em cada duas mil. 80 por cento são de origem genética, maioritariamente crónicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, tendo um profundo impacto psicológico, social e económico e o diagnóstico é muitas vezes tardio.
Em todo o mundo afectam 6 a 8 por cento da população, na Europa mais de 24 milhões de pessoas sofrem de uma doença rara.